?

Log in

No account? Create an account

August 25th, 2017

Руководитель Международного пресс-клуба (МПК) Шерзод Кудратходжаев подтвердил отмену прямых эфиров, отметив, что этот вопрос находится не в его компетенции.

«Это не в моей компетенции, вопросы к другим организациям и структурам. Мы всего лишь ННО», - ответил Кудратходжаев на вопрос по поводу возобновления прямых эфиров, оставленный под его постом в Фейсбуке, в котором глава МПК высказался по поводу инцидента с премьер-министром Узбекистана.

Ранее сообщалось, что 21 августа на совещании с журналистами премьер Абдулла Арипов осадил Кудратходжаева резкими словами, тот ответил и произошла недолгая перепалка, по итогам которой глава Кабинета министров приказал прекратить прямые эфиры. Премьер заявил, что впредь «никаких онлайн-понлайн передач не будет, все вы будете работать, зажав [хвосты]. Никаких прямых эфиров, каждую передачу будете согласовывать с [госсоветником президента] Хайриддином Султановым».

В своем посте руководитель МПК не отрицает факта произошедшего и практически не упоминает об инциденте, но намекает на него, отметив, «что на основании одного частного случая строятся различные инсинуации и недвусмысленные интерпретации, которые, к сожалению, выходят за рамки деятельности Международного пресс клуба (МПК) и Телерадиокомпании».

«Премьер-министр Узбекистана А.Н.Арипов оказал и продолжает оказывать самое активное содействие в организационных вопросах при создании и деятельности МПК. Однако, рабочие процессы не всегда проходят гладко и ровно. Из подобных частных случаев абсолютно неправильно делать глобальные выводы о прекращении демократических преобразований и ущемлении свободы слова в нашей стране. Живо обсуждаемое в эти дни в Интернете мероприятие, с моей точки зрения, имело локальный характер, которое нельзя экстраполировать на все события, происходящие в нашем обществе», - пишет Кудратходжаев (фрагменты поста публикуются без правки).

Отметив, что «Узбекистан переживает исторический момент коренного обновления», руковдитель МПК заявляет: «Мы делаем одно дело, мы служим единой цели. Мы все в одной единой команде Президента Шавката Мирзиёева. МПК продолжает свою работу, которая никогда не прекращалась. Впереди нас ждут много интересных информативных сессий на самые актуальные темы дня».

Тем временем в узбекских СМИ появились сообщения о том, что отмена прямых эфиров – временная мера, она вызвана необходимостью освободить в телепрограммах место для передач, посвященных очередной годовщине независимости Узбекистана, которая отмечается 1 сентября.
http://www.fergananews.com/news.php?id=26781
Правозащитник и журналист из города Риддер, что на востоке Казахстана, Александр Харламов получил на руки постановление о прекращении в отношении него дела по статье «Возбуждение религиозной розни».

Для руководителя правозащитного агентства «Сикрет сервис» это уже второй случай обвинения по данной статье Уголовного кодекса. Оба раза основанием послужили его размышления о религии и атеизме, сначала выложенные в социальные сети, затем изданные в виде брошюры.

Второе уголовное дело было возбуждено 3 февраля 2017 года после проведенного в квартире Харламова обыска. Добычей полицейских стали три флэш-карты, процессор и 83 экземпляра написанной и изданной им брошюры «Самая гениальная книга». В ней позиционирующий себя последователем «научного христианства» Александр Харламов пространно размышляет на тему мировых религий и оспаривает религиозные догмы, предлагая научные объяснения тем или иным событиям, описанным в Библии.

В материалах второго уголовного дела 67-летний Александр Мелентьевич проходит «с целью конспирации» (именно так написано в постановлении) как «гр.Х.А.М.». Вместе с тем риддерский атеист не сильно скрывал свои взгляды: незадолго до обыска провел небольшую презентацию своей брошюры, одарив экземплярами представителей городских властей и прокуратуры.

В постановлении, датированном 9 августа 2017 года, говорится, что дело прекращено «в связи с отсутствием в действиях состава преступления». Теперь Александр Харламов настаивает на своей реабилитации и намерен взыскать с органов следствия моральный ущерб. Также он требует вернуть ему изъятые процессор, флэш-карты и экземпляры брошюры.

В 2013 году после возбуждения первого уголовного дела по следам публикаций Харламова в интернете, в которых он тоже высказывал атеистические воззрения, журналист был помещен в следственный изолятор, где провел полгода. Арест риддерского правозащитника вызвал резкую реакцию за рубежом, в частности, его немедленного освобождения потребовала Комиссия США по свободе религии. Этому инциденту западные СМИ посвятили несколько десятков публикаций, акцентирующих внимание на непоследовательности действий казахстанских властей: с одной стороны преследующих сторонников нетрадиционных для этой страны религий, с другой – имеющих атеистическое мировоззрение.

На этот раз власти приняли половинчатое решение: Александра Харламова освободили на основании возвращения уголовного дела на дополнительное расследование. Но уже спустя несколько месяцев оно благополучно затерялось. До сих пор находящийся по первому делу под подпиской о невыезде журналист и правозащитник не может добиться от органов следствия и прокуратуры какого-либо подтверждения своего статуса.

Соб. инф.
http://www.fergananews.com/news.php?id=26782
Абсурдное судебное разбирательство о «контрабанде» из Таджикистана в Россию получило свое общественное продолжение. В настоящее время россиянка Татьяна Хужина, обвиненная в попытке вывезти из Душанбе монету 1823 года и приговоренная к штрафу в 560 долларов, не может выехать на родину из-за отсутствия денег.

В связи с этим журналист московского издания «Коммерсантъ» Кирилл Кривошеев, подробно писавший об этом деле, обратился к друзьям и сочувствующим гражданам с просьбой помочь собрать для Татьяны необходимые средства. Он написал об этом на своей странице в Фейсбуке https://www.facebook.com/kirill.krivosheev.

«Помните "контрабандистку" Татьяну Хужину, о которой я писал вот здесь (https://www.kommersant.ru/doc/3385647)? Звонил ей только что. Дела неважно.

Паспорта так и не отдали, хотя и обещали "в течение 2-3 дней" - оказывается для этого нужно внести хотя бы часть штрафа. Денег у Татьяны с дочкой почти нет, карта Сбербанка (зарплатная) - почему-то не работает. Брат кидал деньги - не пришли. Почему - непонятно, но в Таджикистане Сбербанка нет. Денежный перевод без паспорта тоже не получить. Один вариант - кидать на имя подруги, у которой она сейчас живет. Так брат и сделал.

То же самое я предлагаю сделать и нам. По моим подсчетам, чтобы вернуться домой Татьяне с дочкой нужны как минимум 65 тысяч рублей. Это и штраф, и авиабилеты, и поезд до Ярославля. Угадайте сколько это зарплат товароведа на фабрике "Ярославский бройлер", который не был на работе 2 месяца? ФИО и телефон ее подруги Татьяна Варисовна мне дала. Но вместо того, чтобы делать много маленьких денежных переводов сделать один большой.

Накопительным центром могу стать я. В комментариях под этим постом обязуюсь отчитываться о каждом поступлении, указывая дату, сумму и инициалы отправителя.

Номер карты Сбербанка: 5469 5200 2288 8309

Если вдруг кто не доверяет мне - я это пойму и дам контакты самой Татьяны Варисовны», - написал Кирилл Кривошеев.

Редакция «Ферганы» также обращается к читателям с просьбой помочь Татьяне. Со своей стороны мы отправляем на карту Кирилла посильную сумму денег.
http://www.fergananews.com/news.php?id=26783
29 августа в Астане начнется повторный суд по обвинению бывшего главного редактора газеты «Central Asia Monitor» и директора интернет-портала «Радиоточка» Бигельды Габдуллина, сообщает интернет-сайт Camonitor.kz.

Эта информация последовала за вчерашним заявлением Габдуллина о его уходе из СМИ. Решение свое он объяснил так: «допущенные мною нарушения стандартов журналистики не позволяют мне далее заниматься журналистской и издательской деятельностью».

Известного казахстанского журналиста и редактора, и также руководителя казахского ПЕН-клуба задержали 15 ноября 2016 года по обвинению в вымогательстве, заключавшемся в том, что якобы он, публикуя критические материалы, вынуждал руководителей государственных органов признать его издания победителем по государственным тендерам для освещения в нужном ракурсе работы госорганов. Государственный обвинитель заявил, что Бигельды Габдуллин по такой схеме получил с администраций Астаны, Жамбылской и Восточно-Казахстанской областей, а также министерства энергетики более 22 миллионов тенге (около 68.000 долларов США по курсу на тот момент).

В суде редактор признал себя виновным и полностью возместил ущерб, снизившийся до 62.000 тысяч долларов. 17 января 2017 года суд приговорил Бигельды Габдуллина к пяти годам ограничения свободы без конфискации имущества и с запретом занимать руководящие должности.

Однако как пишет сайт газеты, «11 августа 2017 г. Генеральный прокурор РК направил в Верховный суд РК протест (в порядке кассации). Он квалифицирует приговор специализированного межрайонного суда по уголовным делам г. Астаны от 24 января в отношении Габдуллина как слишком мягкий, просит изменить его и назначить Габдуллину наказание в виде 7 (семи) лет лишения свободы с конфискацией имущества и лишением права занимать руководящие должности на государственной службе и в коммерческих организациях, а также заниматься журналистской и издательской деятельностью сроком до 10 (десяти) лет. Отбывание наказания определить в учреждении уголовно-исполнительной системы максимальной безопасности».

Пока нет никаких версий, с чем связан демарш Генеральной прокуратуры. Ранее высказывались предположения, что Бигельды Габдуллин, равно как и осужденный руководитель Союза журналистов Казахстана, глава Национального пресс-клуба Сейтказы Матаев слишком тесно сотрудничали с группой Имангали Тасмагамбетова – влиятельного политика, который в феврале этого года внезапно подал в отставку с должности с заместителя премьер-министра Казахстана и был направлен послом в Россию. Это перемещение заставило предположить, что Тасмагамбетов попал в опалу из-за неприязненных отношений со старшей дочерью президента РК Даригой Назарбаевой и нынешним председателем Комитета национальной безопасности Каримом Масимовым.

После завершения судебного процесса Бигельды Габдуллин вернулся к работе в качестве «советника» главного редактора газеты «Central Asia Monitor» и не нарушал возложенных на него ограничений. Кроме того, 12 апреля было заявлено о закрытии проекта Radiotochka.kz по финансовым причинам, хотя после этого издание продолжило размещать материалы, в основном дублируя публикации газеты, в которой работал Габдуллин.

Тайно покинувший страну и сейчас проживающий в США бывший редактор сайта Radiotochka.kz Бекжан Идрисов высказался на эту тему на свой странице в Facebook: «Я перестал понимать, какого хрена в стране творится. Почему вдруг журналисты стали самыми опасными для общества? Габдуллин - один из самых неоднозначных журналистов. Но. Своё дело он знал. (…) Что бы там ни писал Габдуллин про поддержку курса Назарбаева, но именно Назарбаев устраивает геноцид против журналистов».
http://www.fergananews.com/news.php?id=26784
Очередная провокация против гражданского активиста, журналиста и правозащитника Наталии Шабунц произошла в Туркменистане. Рано утром 20 августа в Ашхабаде, когда Наталия, как и обычно, выгуливала собак, к ней подошли две молодые туркменки с детьми. «Русская свинья! Только русские держат дома собак! Их собаки пугают наших детей!» – кричали они на ломанном русском языке, приправляя свои крики отборным туркменским матом и другими оскорблениями, сообщает Альтернативные новости Туркменистана.

Наталия пыталась уйти от женщин в сторону дома, но те не отставали. Мужчина, который встретился ей на пути и у которого Наталия пыталась найти защиту, тоже встал на сторону нападавших на нее женщин. Все вместе они стали кричать ей вслед: «Стой! Куда убегаешь, тварь? Давай поговорим! Мы живем очень хорошо в нашей прекрасной стране! Живем как хотим! А ты убирайся в свою Россию!»

Надеясь найти защиту у жителей соседних домов, Н.Шабунц направилась к небольшому магазину, где люди собираются по утрам в надежде купить сигареты. Но несколько мужчин также стали кричать оскорбления в ее адрес и пытались пнуть ее собаку. Только после того, как их пристыдил пожилой белобородый туркмен, люди притихли. Наталии ничего не оставалось, как скорее вернуться домой.

Соседи Наталии, которые стали свидетелями произошедшего, говорили, что двух женщин, напавших на неё, они никогда не видели в своем районе. А сопровождавший их мужчина часто дежурил у подъезда, где живет Наталия.

Ранее сообщалось, что у подъезда дома Наталии Шабунц постоянно дежурит автомобиль с неизвестными людьми. К двери ее квартиры уже подбрасывали отрезанною голову овцы. Н.Шабунц постоянно получает угрозы в свой адрес, но не отказывается от своей активной гражданской позиции. Сама Наталия считает, что спецслужбы пытаются запугать ее в преддверии Азиатских спортивных игр.
http://www.fergananews.com/news.php?id=26785
Вечером 25 августа Жогорку Кенеш (парламент) Киргизии утвердил Сапара Исакова - главу аппарата президента Атамбаева - на пост главы правительства страны. Соответствующее решение поддержали 97 депутатов, пятеро проголосовали против.

Несколько историй из прошлого Сапара Исакова можно прочитать в статье «Вы там держитесь». Три истории о будущем премьере Кыргызстана.
http://www.fergananews.com/news.php?id=26786
Вечером 25 августа Жогорку Кенеш (парламент) Киргизии утвердил Сапара Исакова - главу аппарата президента Атамбаева - на пост главы правительства страны. Соответствующее решение поддержали 97 депутатов, пятеро проголосовали против.

Несколько историй из прошлого Сапара Исакова можно прочитать в статье «Вы там держитесь». Три истории о будущем премьере Кыргызстана - http://www.fergananews.com/articles/9471
http://www.fergananews.com/news.php?id=26786
Фото – из групп в Фейсбуке «Волонтёры.Уз» и «SOS. Срочная волонтерская помощь в Ташкенте»

В конце июля – начале августа 2017 в онкологическом отделении Республиканского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови (РНИИГиПК) в Ташкенте скончалось пять человек – двое взрослых и трое детей. За последние полтора года здесь от рака крови умерли почти два десятка человек, большинство - дети из регионов, начиная с младенческого возраста. Это число могло быть еще большим, если бы не десятки тысяч волонтеров - жителей разных уголков Узбекистана, которые находят спонсоров, безвозмездно обеспечивающих тяжелобольных лекарствами и продуктами, а также организовывают акции по сдаче донорской крови. Родственники пациентов называют их добрыми ангелами.

Диагноз «рак» всегда - как гром среди ясного неба, он разрывает жизнь человека на до и после. Причин широкого распространения этого коварного заболевания современности немало - «плохая» генетика, осложнения после перенесенных болезней, неблагоприятная экологическая обстановка и так далее. А еще - дороговизна и дефицит лекарственных препаратов. В Узбекистане все знают, что декларируемая с высоких трибун бесплатная медицина в реальности таковой не является, в поликлиниках и больницах людям приходится платить почти за всё. А услуги онкологов и назначаемые ими препараты очень дороги, и для среднестатистического жителя Узбекистана зачастую неподъёмны.

Судя по ситуации вокруг онкологических клиник Ташкента и профильных больничных отделений, немалый процент выздоравливающих пациентов обязан жизнью не столько врачам, сколько добровольным помощникам и тайным спонсорам. Тайным потому, что эти скромные герои не желают афишировать свою благотворительную деятельность, а это не только оплата дорогостоящих курсов лечения, но и создание обычных житейских радостей для больных.

Страшная арифметика онкологии

По данным Минздрава Узбекистана, в стране выявляемость онкологических заболеваний на ранней стадии в настоящее время составляет около 45 процентов, выживаемость больных через пять лет после постановки диагноза достигла 55 процентов. В 2015 году смертность от онкологии составляла менее 75 случаев на 100 тысяч населения.

По данным СМИ, сегодня в республике в среднем в год выявляется свыше 20 тысяч онкологических больных, чуть ли не половина из них - дети. По наблюдениям онкологов, выздороветь или хотя бы продолжать жить могут примерно 70-80 процентов. Из года в год болезнь молодеет, число её жертв катастрофически растет.

В РНИИГиПК ежегодно обращается не менее 300 маленьких пациентов со всей страны. Здесь получают лечение, преимущественно, малыши с одним из наиболее коварных заболеваний системы кроветворения – различными формами острого лейкоза (рак крови), вызывающего не совместимую с жизнью кровопотерю.

В институте есть два детских отделения для онкобольных по 45 мест в каждом и одно взрослое, они заполнены пациентами. Имеется еще дневной стационар примерно на 60 человек – для тех, кто продолжает получать лечение, находясь уже дома.

В официальном комментарии к постановлению президента «О мерах по дальнейшему развитию онкологической службы и совершенствованию онкологической помощи населению Республики Узбекистан на 2017—2021 годы» рост заболеваемости раком связывается «с повышением социально-экономического благополучия и увеличением продолжительности жизни населения». То есть, раньше до «возраста рака» люди просто не доживали. Но если это так, то почему среди онкобольных так много малышей?По словам узбекского онколога, долгие годы проработавшего в РНИИГиПК, выживают 70-80 процентов больных детишек, остальные обречены. У каждого пациента своя схема лечения, при этом наиболее дорогостоящим был и остаётся лейкоз - самое распространённое из всех детских онкозаболеваний в республике. По наблюдениям врачей, в основном этот недуг поражает маленьких жителей Сурхандарьи, Кашкадарьи, Хорезма и Ферганы. Причин несколько, в том числе - нарушение экологических норм, тяжёлые физические нагрузки матери во время беременности, близкородственные браки, анемия, некачественное питание. Замечено также, что преимущественно заболевают самые младшие дети в семье - не исключено, что это следствие истощения организма матери из-за частых родов.

Врачи отмечают, что больные дети из регионов, впрочем, как и многие взрослые, в столичную клинику поступают уже на поздних стадиях заболевания. Основные причины – беспечность и безграмотность родителей, а также долгая волокита с постановкой точного диагноза на местах. Например, ребенка, жалующегося на боль в суставах, могут лечить от простуды и ангины, затаскать по табибам (знахарям). И только когда у него уже начинают отказывать ноги (при остром лейкозе боль в суставах и позвоночнике – один из основных симптомов), окружающие начинают бить тревогу, но драгоценное время нередко бывает упущено.

Кто они, добрые ангелы?Если пройтись по созданным в социальных сетях группам помощи тяжелобольным людям, то можно увидеть, что активных участников благотворительного движения в Узбекистане очень много. Сегодня только на Фейсбуке можно отметить несколько таких уже ставших популярными в стране социальных сообществ с множеством участников: «Добрый ангел мира.UZ», «SOS Срочная волонтерская помощь в Ташкенте», «Волонтёры.Уз» и ряд других. Постоянная связь между виртуальными группами позволяет распространять SOS-информацию на более широкую аудиторию.

Основной костяк подопечных этих волонтёрских групп составляют тяжелобольные пациенты РНИИГиПК и других онкологических клиник по всей стране. «Очень жалко всех, но особенно - выходцев из регионов, у которых, в отличие от столичных жителей, материальное благосостояние не оставляет шанса на положительный исход лечения», - признаётся администратор группы «Волонтёры.UZ» Сабина Джамалова.Шахноз Рашидовна, Сабина Джамалова, Анвар Муминов, Ирина Зайдман, Нонна Сардарян, Марина Кондратова, Умида Хусаинова, Эльёр Тухтапулатов, Зарина Ибрагимова, Малика Икрамова, Анастасия Райс, Тамила, Нигина, Роза – это лишь небольшая и очень активная часть тех, кто регулярно помогает больным справиться с тяжелым недугом. Их телефоны не смолкают ни днём, ни ночью. Почти у каждого из них на попечении десятки тяжелобольных – взрослых и детишек. К примеру, у Сабины Джамаловой, мамы двух маленьких детей, сегодня более сорока пациентов, а у Умиды Хусаиновой — сто.

Постоянных спонсоров в разы меньше - Саид, Ориф-ака, Элёр… Они никогда и никому практически не отказывают в срочной помощи. Их можно встретить около РНИИГиПК как в праздничные, так и будние дни, хотя и не каждый день, конечно. К постоянным спонсорам в праздники часто присоединяются и так называемые разовые помощники. Всех их знают в лицо и лечащие врачи, иногда через них заранее заказывают дефицитные и дорогостоящие препараты для своих больных или корректируют уже готовые списки.«Если бы не спонсоры и волонтёры, то больные люди просто умирали бы – в больницах катастрофически не хватает необходимых препаратов, а то, что имеется, не лучшего качества. Особенно много спонсоров в праздники. В последнее время стало уже традицией, что на Руза-Хайит и Курбан-Хайит добрые люди навещают больных целыми семьями и группами, столы ломятся от еды, вещей и игрушек. Случается, оставляют сразу по 500 и даже 1000 долларов, дай Бог им всем долгих лет», - эмоционально рассказывает Наргиза-ая из Бухары, у которой в РНИИГиПК лечится 16-летняя внучка.

По ее словам, спонсоры сами ходят по палатам в поисках остро нуждающихся в помощи и тяжёлых, таких здесь большинство. Помогают либо деньгами, либо сразу приносят лекарства, еду, покупают донорскую кровь.

К слову, в списке благотворителей числятся певица Райхон и ее сестрёнка Насиба: не так давно они передали для больного молодого человека Рафаэля Хабибуллина 1000 долларов.

Добровольные помощники не любят откровенничать, афишировать свою благотворительную деятельность. Но их помощь существенна. Известно, к примеру, что благодаря вкладу тайных спонсоров и силами команды волонтёров под руководством Сабины Джамаловой, в минувшем году даже был произведён ремонт в детской комнате онкологического отделения института гематологии. Здесь была обновлена мебель, куплены телевизор, бытовая техника и горы игрушек, чтобы скрасить жизнь маленьким пациентам из регионов во время их длительного пребывания в больничных стенах. Ведь им приходится коротать здесь время не только в будние дни, но и во время праздников.

Прозрачная волонтёрская деятельность изначально предполагает, что после каждой финансовой операции со спонсорскими средствами в ленте группы в обязательном порядке размещались фотографии и документальные отчёты. И ленты обновляются по несколько раз в день.


Каждый пост, помещённый добровольными помощниками в социальных сетях, - душераздирающий призыв о помощи к таким же неравнодушным, как и они сами, людям, поскольку от поддержки извне зависит жизнь человека. Каждая победа над болезнью – всеобщий праздник, а каждая потеря подопечного, с которым уже успел сродниться, - личная драма. Пройдитесь по этим группам-страницам на Фейсбуке, вглядитесь в эти полные отчаяния и боли глаза тяжелых пациентов. Посмотрите, сколько среди них малышей…«Какой силы нужно написать текст, чтобы рассказать всем о большой беде маленького человечка? Какими словами передать отчаянье родителей, у которых нет средств на лечение своего ребенка?..» - так начинаются многие обращения добровольных участников к аудитории пользователей. Действительно, какими, чтобы у каждого, кто прочтёт этот текст, защемило в душе, и он, бросив все свои дела, откликнулся на зов о помощи, потому что без его участия никак не обойтись?«Пропуская всю боль через себя…»По словам Сабины Джамаловой, группа «Волонтёры» была создана два года назад по инициативе очень отзывчивой женщины – Шахноз Рашидовны. И сегодня она в числе самых активных в команде. Вместе с мужем Анваром Муминовым, оставляя своих малолетних детей бабушке, Сабина большую часть времени отдаёт своим подопечным. Муж, который раньше терял сознание даже от вида крови и боялся простейших уколов, стал постоянным донором. Под их патронажем 40 человек - это взрослые и дети, среди которых есть и «сердечники», и люди с ДЦП, а большая часть - онкобольные. По негласным правилам, кураторы «ведут» своих больных от начала лечения до конца. Иногда это бывает конец в прямом смысле этого слова…«Только в июле потеряла двух деток с раком крови, причём одна малышка погибла не от самой болезни, а стала жертвой побочной инфекции. Иммунитет у таких малышей после убивающей всё живое «химии» нулевой, поэтому они постоянно должны быть в защитных масках. А 16-летний Артур из Чирчика умер от рака лимфоузлов - после года упорной борьбы с болезнью. Чтобы доставить тело ребёнка домой, заказываем такси, в дальние регионы тоже. За последние полтора года только в патронируемой мной группе умерло семеро детей, ставших за время лечения нам родными. После каждого случая по три дня реву, каждую боль пропускаю через себя. Мне всего 33, а я вся седая», - рассказывает активистка.

Но, помня о живых, «добрые ангелы» продолжают свою миссию. Так, благодаря спонсорской поддержке в прошлом году в отделении детской онкологии РНИИГиПК перед новогодними праздниками появилась полностью отремонтированная и обставленная новой мебелью, современными техническими средствами и игрушками детская комната. Приобрели посудомоечную машину, а в палатах вновь открытого из-за нехватки мест старого корпуса поставили новые обогреватели. Раньше детишки вынуждены были там находиться в тёплой верхней одежде – из-за отсутствия отопления. В процедурном кабинете дневного стационара сделали ремонт, установили кондиционер…

За место под солнцем

Родственники онкопациентов рассказывают, что на почве «раздачи» денег иногда случаются и конфликтные ситуации. В конце июня, например, был такой случай: к клинике гематологии подъехала шикарная машина, оттуда вышел мужчина респектабельной внешности, лично прошелся по палатам, раздавая кому по 100 долларов, кому больше. И вдруг к нему подходит одна из лечащих врачей со списком пациентов в руках и отводит спонсора в сторону… Позже прошёл слух, что эта врач-онколог включила в список не приехавших из «глубинки» и крайне нуждающихся в средствах, а «своих», городских, чьё материальное положение гораздо лучше. Естественно, такая попытка воспользоваться услугами спонсора вызвала всеобщее недовольство.

По предположениям волонтеров, имя мужчины, раздававшего денежную помощь, - Саид. Его история впечатляет: в детстве долго и тяжело болел, а семья бедствовала, и спас его один добрый и щедрый человек, оплатив мальчику дорогостоящее лечение. Выздоровев, Саид дал себе клятву, что при первой же возможности повторит путь своего благородного спасителя. Теперь у него свой бизнес, и свободное время и деньги преуспевающий предприниматель тратит на доброе дело - спасение тяжелобольных.

В Институте гематологии вспоминают случай матери-одиночки по имени Фатима, у которой был тяжело болен маленький сын. Она направила в виртуальную приёмную президента жалобу о том, что лечащий врач безразлична к её беде, бесплатных лекарств нет, как и денег. Когда по этому факту началась проверка, упомянутая Фатимой врач попросила группу своих больных уговорить заявительницу забрать жалобу, пообещав лично решить проблему одинокой матери с лекарствами. Забрала в итоге Фатима свою жалобу или нет, неизвестно, но после этого скандала врачи, скинувшись, собрали женщине миллион сумов, чтобы та могла купить для своего ребёнка препарат «Альбумин».Волонтёры порой недоумевают по поводу того, что некоторые лечащие врачи отказываются давать им список нужных онкобольным лекарственных препаратов, требуя, чтобы им «спонсор позвонил сам». К счастью, большая часть медицинских работников отдаёт себе отчёт в том, что лечит не простуду и не ангину...


Однако, как говорят собеседники «Ферганы», руководство Института гематологии и переливания крови выступает против того, чтобы родственники больных «толпой кидались на шею спонсорам» и обещает в скором времени жёстко пресекать подобные факты. Говорят, им за «честь мундира» обидно. Но, если уж по совести, - обидно должно быть за отсутствие доступных лекарственных средств, невозможность помочь умирающим детям, отказ в койко-месте из-за неспособность его оплатить, растущую смертность…Но Саиду благодарны все без исключения: и лечащий персонал, и родственники пациентов. Когда молодому папе по имени Алишер отказали в госпитализации его больной лейкозом годовалой дочери из-за отсутствия возможности оплатить пребывание в клинике, волонтёры в первую очередь позвонили Саиду. Он и оплатил все предписанные малышке медицинские услуги и стоимость курса лечения.

Примечательно, что спонсорами становятся не только частные лица, но и целые коллективы. Например, ташкентский салон красоты «Lady Pretty» или магазин сувениров «Лотос», который пять процентов от стоимости купленных товаров направляет на помощь онкологическим больным.

В специалистах нехватки нет. А в лекарствах?По утверждению доктора медицинских наук Саримбека Наврузова, до 2016 года возглавлявшего Республиканский онкологический научный центр, в Узбекистане лечат по тем же стандартам и клиническим протоколам, рекомендованным ВОЗ (Всемирной организацией здравоохранения), что и за рубежом. То есть, в стране нет недостатка в высококвалифицированных специалистах, которые лечат онкологию всех видов и любой локализации.

Однако пока уровень обеспечения государством больных противоопухолевыми препаратами составляет всего 33 процента! Этого катастрофически мало, и довести его до 90 процентов обещают только в обозримом будущем, но не факт, что доведут.

Нуждающиеся в бесплатном лечении должны встать на учёт в лечебном учреждении и ждать своей очереди. Иногда это может длиться не один месяц, а болезнь не ждет, и процесс поражения организма в разы опережает процесс продвижения очередей за спасительными химиопрепаратами. Вот и приходится простым смертным лезть вон из кожи, чтобы выискивать огромные - не только по местным меркам - финансовые средства для приобретения лекарств. При этом в правительственных клиниках, в отличие от рядовых, имеется полный набор прогрессивных препаратов и услуг нового поколения, в том числе для онкологических больных, и VIP-пациентам они предоставляются на безвозмездной основе.

По словам самих больных, получение бесплатных препаратов - серьезная проблема, хотя часть дешёвых лекарств и можно «отвоевать». Ну а если проявить достаточную настойчивость, то можно добиться и дорогостоящих препаратов по льготным рецептам. Но беда в том, что не на всех этих препаратов хватает или не всем они достаются бесплатно. А зачастую они китайского или индийского производства и их качество оставляет желать лучшего, это признают сами врачи.

Онкологи объясняют, что от них требуют экономии, поэтому выписывают бесплатные рецепты на лекарства без особого энтузиазма. Диапазон стоимости противоопухолевых препаратов широк - от 2 до 2000 долларов. К примеру, одна упаковка (30 таблеток по 20 мл) «Тамоксифена», который нужно принимать в течение трех-пяти лет при раке груди, стоит около 23 тысяч сумов (около трех долларов по курсу «черного рынка»). Для курса химиотерапии, которая до операции применяется для уменьшения опухоли, а после оперативного лечения - для закрепления полученных результатов и может сочетаться в комплексе с лучевой терапией с целью уменьшения метастаз в организме пациента, требуется не одна упаковка, а несколько, и таких курсов потребуется не раз и не два.

Современные химиотерапевтические препараты и лекарственные средства, облегчающие переносимость химиотерапии, не всегда может купить даже обеспеченный человек. К примеру, стоимость препарата «Паклитаксел», дающего весомые результаты с хорошей переносимостью после химиотерапии, доходит до 1500 долларов. И зачастую требуется по одному флакону этого препарата ежемесячно. Отсюда и цена вопроса, которая, к тому же, в Узбекистане часто меняется в сторону увеличения в связи с колебаниями курса доллара…

Пугающие цифры

Онкологическое заболевание – это огромная статья расходов семейного бюджета. Из-за дефицита лекарств, отпускаемых государством, лечение обходится в астрономические суммы. Чтобы раздобыть требуемые средства, люди вынуждены продавать квартиры, машины, живность. Многие больные сетуют на то, что цены на лекарства от рака сильно завышены, поскольку их в любом случае будут покупать – на кону жизнь. Неудивительно, что при этом одна проблема тянет за собой другую, из-за чрезмерной морально-материальной нагрузки разрушаются семьи, происходят самоубийства.


Основу современных клинических протоколов лечения лейкозов сегодня составляют такие незаменимые по своей эффективности препараты нового поколения, как «Аспаргиназа», «Тромборасходник» и прочие. Стоимость одной упаковки первого варьируется от 850.000 сумов до 1.600.000 сумов (примерно $100-200) в зависимости от страны-производителя (лучшими считаются австрийские и немецкие), «Тромборасходник» обойдется в $200-375, бывает и дороже. Разумеется, в этих безумных расценках «сидят» и посреднические услуги – это весьма выгодный бизнес.

Первый курс химиотерапии в лечебном процессе считается самым основным, тяжёлым и очень болезненным – ведь растворы вводят в позвоночник. На один курс лечения одного ребёнка по индивидуальной схеме уходит от 1 до 30 миллионов сумов. Для закрепления результатов маленькому пациенту нужно пройти 4 таких курса, взрослому - от 7 до 14! Если анализы позволяют, то больного после этого переводят в дневное отделение, где он продолжает получать лечение амбулаторно.

Сегодня стоимость одного курса химиотерапии при лечении дешевыми препаратами составляет в среднем около $70, а дорогими – от $1500-2000 и выше. Стоимость большинства химиотерапевтических режимов составляет не меньше $200-300. Разве такие суммы по карману большинству жителей Узбекистана, уровень среднемесячного дохода которых – 1,5-2,5 миллиона сумов ($188-314)?По словам волонтёров, когда возникает необходимость в срочных препаратах, они идут в расположенные тут же, напротив НИИ гематологии, аптеки (всего их 6-7). Если нет спонсорских денег, нередко приобретают за свои или «под запись» - благо, аптеки идут навстречу. Спонсоры потом только и успевают закрывать гигантские аптечные долги.«Спасибо Бехзоду [провизору из соседствующей с клиникой аптеки №24/7], выручает часто, когда у него есть нужные препараты. Дорогие, конечно, но что делать, если жизнь ребёнка висит на волоске. Лучше уж брать немецкие, австрийские или препараты, которые не вызывают сильных побочных эффектов, как индийские или китайские, и детишки быстрее идут на поправку», - говорит волонтёр по призванию и врач по специальности Нонна Сардарян, мечтающая об организации в Узбекистане благотворительного фонда, идентичного российскому «Подари жизнь».Но иногда родственники онкобольных жалуются, что в аптеках тоже не прочь «прокрутить» бизнес. В некоторых из них, говорят, требуют расчёта за отпускаемые лекарственные средства исключительно наличными деньгами, ссылаясь на условия своих «хозяев» - фармацевтических фирм, с которыми они работают по договорам. Если же платить банковской картой, то стоимость той же «Аспаргиназы» уже будет не миллион сумов, хотя это и так завышенная цена, а миллион двести тысяч сумов, то есть – на 20 процентов дороже.

Сами же аптекари утверждают, что принимают оплату как наличными, так и по безналичному расчёту, и «навариваться» за счёт больных детей в их планы не входит. На вопрос о высоких ценах пожимают плечами: «То, что включено в список фиксированных социальных лекарств, практически не завозится, а цены на препараты «вне списка» приобретаются за инвалюту, поэтому чуть ли не каждую неделю дорожают на 20-30 тысяч сумов».Власти Узбекистана обещают в ближайшие пять лет увеличить обеспеченность онкологических больных противоопухолевыми препаратами с 33 до 90 процентов. Главное, чтобы это обещание не оказалось пустыми словами.

Соб. инф.
http://www.fergananews.com/article.php?id=9528

Tags

Реклама




Powered by LiveJournal.com
Designed by Lilia Ahner